«Волшебный день»: 160 млн рублей собрали на лечение ребенка в Екатеринбурге
Пятимесячная малышка из Екатеринбурга страдает от спинальной мышечной атрофии. Благодаря неравнодушным людям семье удалось собрать 160 миллионов рублей на необходимые лекарства для девочки.
«Сегодня, 20 февраля 2020-го, волшебный день, день когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми вами, волшебные волшебники, счастьем! Наша мечта сбылась — сбор закрыт», — написала в Instagram мать ребенка Светлана Новожилова.
Родители малышки записали видеообращение, где поблагодарили всех за поддержку и помощь.
«Спасибо всем, кто пришел к нам на помощь: от маленьких детишек до всех тех, кто не остался равнодушен к нашей беде. Спасибо всем, кто с нами прошел этот сложный этап», — еле сдерживала слезы Светлана.
Затем родители девочки рассказали, что клиника пошла им навстречу и уменьшила стоимость лечения до 2,4 миллиона долларов (более 154 миллионов рублей).
«Мы бесконечно благодарны каждому из вас за спасение нашей дочери», — сказал отец малышки в конце видео.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, нарушающее функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к атрофии мышц, из-за которого человек не может двигаться.
Ранее уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова попросила правительство решить, есть ли возможность помогать детям с таким заболеванием деньгами из бюджета. Сейчас расходами занимаются регионы, которые не всегда могут обеспечить необходимыми лекарствами, пишет РИА «Новости». Годовой курс препарата «Спинраза» обходится в сумму порядка 47 миллионов рублей.